Autist & blind: ein Lebensweg

Sehr geehrter Herr Professor Dr. Rödler,

es sind einige Jahre vergangen, seit Sie bei uns waren und unseren Sohn kennengelernt haben. In der Zwischenzeit ist sehr viel passiert und wir haben Einiges erreicht. Auch wenn es knallharte Jahre waren, aber der Kampf hat sich gelohnt.

Es gab immer wieder diagnostische Teilgutachten von verschiedenen Experten, die Marvin immer wieder den "Verdacht auf Geistige Entwicklung" attestierten. Ihre Einschätzung, dass Marvin ein blinder Autist bzw. ein autistischer Blinder ist, wurde auch bereits von unserem Autismus-Berater festgestellt und von Experten bei Brain in Marburg bestätigt worden. Doch die hessischen Schulbehörden bis hin zum Kultusministerium interessierte es nicht.

ABER AUFGEBEN GAB ES FÜR UNS NICHT!!!

Wir erkämpften mit unserem Anwalt Jahr für Jahr noch eine weitere Beschulung und suchten nach Möglichkeiten, die "Geistige Entwicklung" endlich aberkannt und den "Autismus" aner-kannt zu bekommen.

Nach vielen Gesprächen und Nachforschungen mit Anwälten und Pädagogen (teilweise mit Sonderpädagogischer Ausbildung) aus verschiedenen Bundesländern stellte sich heraus, dass unsere einzigste Möglichkeit dieses Ziel zu erreichen, wohl die Berliner Blindenschule und das Berliner Schulsystem  sein würden. Nach verschiedenen Kontakten mit und Hospitationen in der Berliner Blindenschule bekamen wir für Marvin bereits 2015 einen Schulplatz im Berufsvorbereitungsbereich zugesagt. Doch wir brauchten eine Wohnung und mein Mann eine Arbeitsstelle. So vergingen noch gut 2 Jahre bis wir endlich nach Berlin-Steglitz ziehen konnten, wo wir ein neues zu Hause gefunden haben.

Die 3 Jahre an der Berliner Blindenschule gestalteten sich sehr schwierig, denn man sah unseren Sohn weiter als "geistig behindert" an und nicht als Autist. Es wurde teilweise die Kommunikation verweigert oder man versuchte uns weiterhin von der "Geisti-gen Behinderung" unseres Sohnes zu überzeugen. Wir setzten uns immer wieder mit den verschiedenen Schulbehörden auseinander, wobei jeder versuchte, die Verantwortung von einem zum anderen zu schieben. So ging viel Zeit verloren.

Gemeinsam mit unserem Anwalt erreichten wir auch 2018 und 2019 noch ein weiteres Jahr Beschulung in unterschiedlichen Berufsvorbereitungsklassen. Wir wussten, die "Geistige Entwicklung" musste unserem Sohn unbedingt in der Schulphase aberkannt werden, da er sonst diesen Status Zeit seines Lebens behalten würde, ohne jegliche Chance einen Schul- oder Ausbildungsabschluss machen zu können und so der Behindertenwerkstatt und der Grundsicherung zu entkommen. Das musste verhindert werden.

So wurde unserem Sohn dann endlich im November 2018 der "Autismus" anerkannt. Nun ging es in einem weiteren Verfahren um das Wichtigste, die Aberkennung der "Geisti-gen Entwicklung". Im März 2019 gab es dann endlich Bewegung in der Sache und im April dann das Gespräch mit den Gutachtern des Schulamtes (SIBUZ). Ich hatte mir Gott sei Dank als starke Unterstützung meine beste Freundin mitgenommen, die selbst Sonderschullehrerin und Gutachterin für Sonderschüler (als solche gab Sie sich erst einmal nicht zu erkennen) in Brandenburg ist. Ein Gutachten sprach sich dabei für die Aberkennung aus, zwei aber versuchten uns zu erklären, dass man die "Geistige Entwicklung" zwar aberkennen könne, es aber besser nicht tun sollte, denn sonst hätte unser Sohn keinen Schutz für die Zukunft mehr. Bald merkten Sie, dass Ihnen keine unbedarften Eltern (davon wird in der Regel ausgegangen), sondern Fachpersonal gegenüber saß. Wir blieben hartnäckig und bestanden auf die Aberkennung der "Geistigen Entwicklung", der im Endeffekt die Gutachter zustimmen mussten.  Die kam dann endlich im Mai 2019 (kurz vor Schuljahresende). Sehr zum Leidwesen des Schul- und Bildungssystems, welches wir weiter in die Pflicht nahmen, denn man wollte unseren Sohn wohl wie bereits in den Vorjahren umgehend loswerden. Zu diesem Zeitpunkt war ich zu allem bereit und hätte auch vor der Öffentlichkeit nicht zurück geschreckt.

So durfte unser Sohn in allerletzter Sekunde und zum ersten Mal in einen Berufsvorbe-reitungslehrgang mit Benotung "Gesundheit und Pflege" (was bei Blinden eigentlich absurd ist) gehen, wobei man von vornherein nicht von einem möglichen Abschluss ausging (dies wurde offiziell auch vom Senat, der obersten Schulbehörde mitgeteilt). Das wollte man uns mit Macht und Gewalt beweisen. Es hagelte nur so 5 und 6. Doch wir gaben nicht auf. Unser Sohn lernte wo er nur konnte und so gut er konnte. Verfügbare Materialien wandelten wir zu Hause für unseren Sohn zum Lernen um und ein junger Mann, der ein guter Freund über die Jahre geworden ist, unterstützte und lernte mit unserem Sohn auf beispielhafte und aus-dauernde Art und Weise. 
 

Corona kam unserem Sohn dann sehr zu Gute, denn er bekam seine Aufgaben nach Hause, wo er sie auf seine Art und in seinem Tempo lösen konnte.  Auch wenn Mathe- und Englisch-lehrer in dieser Zeit trotz Verpflichtung das häusliche Erteilen von Aufgaben verweigerten, konnte unser Sohn in einigen Fächern so akzeptable Noten erreichen. So musste die Schule unserem Sohn einen Abschluss geben, auf den er sehr stolz ist: 

INTEGRATIVER BERUFSVORBEREITENDER ABSCHLUSS GESUNDHEIT & PFLEGE 

Durch die Neuordnung der Berufsvorbereitungslehrgänge und den Einsatz von Bildungs-begleitern aus externen Firmen ab 2019 bekommen die Schüler und Angehörigen andere Beratungen, Hilfen und Unterstützungen. So konnte unserer Sohn für sich eine berufliche Perspektive entwickeln: er möchte später gern einmal in der Betreuung und Beschäftigung einer Senioren-Tagespflege arbeiten.

Seit Anfang Oktober darf unser Sohn für 1 Jahr hier in Berlin die "Blindentechnische Grundausbildung" besuchen, wo er entsprechend seinen Möglichkeiten intensive Förderung in Blindentechniken erhält und damit auch das wichtige Rüstzeug für Alltag und Beruf (was in einer spezialisierten Blindenschule vor allem für Mehrfachbehinderte nur teilweise gelehrt wird). Es macht Ihm viel Spaß und nach Rücksprache geht es gut. Wir haben heute einen jungen Mann mit fast 24 Jahren, der sich in einer Bildungseinrichtung zum ersten Mal richtig anerkannt und gesehen fühlt.

Die Agentur für Arbeit hat die Möglichkeiten unseres Sohnes so eingeschätzt, dass er entwicklungsmäßig sicherlich mehr kann, als ihm das Schulsystem je zugetraut hat und empfiehlt heute für Marvin:

1. Blindentechnische Grundausbildung für 1 Jahr seit Oktober 2020 
2. Unterstützte Beschäftigung (die zum Ende der Blindentechnischen Grundaus-bildung sicher noch einmal zu überprüfen ist). 

Unser Sohn ist heute ein Mensch mit Blindheit und Autismus. Er hat vieles geschafft, was er laut Schulsystem nie hätte können dürfen.
 

Das Klavier spielen und die Musik sind für unseren Sohn eine große Hilfe, wo er sich entfalten und abschalten kann, aber auch immer wieder Anerkennung bei Konzerten erfährt. Als Eltern versuchten wir von Anfang an Marvin die Sicherheit und Liebe zu geben, die er braucht. Als Familie erfuhren und erfahren wir von verschiedenen Menschen und Institutionen immer wieder Hilfe, Unterstützung und Anerkennung.  
 

Uns hat sicherlich geholfen, dass ich als Mutter bereits von Kindheit an mit besonderen Menschen im direkten Umfeld zu tun hatte, als Pädagogin Kinder mit ganz unterschiedlichen Handycaps gefördert und begleitet habe und selbst seit vielen Jahren ein Handycap habe. Schade ist, dass es heute immer noch nicht selbstverständlich ist,  Menschen, egal welches Handycap sie haben, so zu unterstützen, zu fördern, dass Ihnen das ausgefüllte Leben gelingt, das Ihnen möglich wäre. So werden viele Menschen viel zu früh abgeschoben, versteckt und nicht richtig gefördert. Denn es gibt gerade im Schulbereich immer noch viel zu viele Pädagogen, die mit der Förderung von besonderen Schülern überfordert sind, sie diese Möglichkeiten nicht sehen und sie dann eben nicht fördern.

So finden die eigentlich notwendigen, regelmäßigen "Sonderpädagogischen Überprüfungen" 
immer noch zu selten oder nur nach hartnäckigem Antrag statt. Weit verbreitet ist nach meiner Erfahrung im Schulsystem leider auch immer noch die Meinung Kinder und Jugendliche mit Handycap lieber nicht großartig zu fördern und selbstständig werden zu lassen, da Sie sonst aus dem sozialen Netz herausfallen würden und dann keine Fördermöglichkeiten in Form einer Behindertenwerkstatt und Grundsicherung mehr hätten. Hier greift das Schulsystem allen weiteren Lebensbereichen und Institutionen massiv vor. Welchen Weg ein Mensch mit Handycap nach der Schule gehen darf, wird in den letzten Jahren der Schulzeit bereits von der Agentur für Arbeit mit begleitet und nach verschiedenen Gutachten entschieden und gegebenenfalls auch überprüft. Jeder sollte wissen, dass, wenn es notwendig ist, jeder Mensch ein Anrecht auf Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen hat und dass es neben und in dem 1. Arbeitsmarkt immer mehr andere Beschäftigungsmöglichkeiten (z.B. Unterstützte Beschäftigung) gibt. 

Wir haben einen harten Preis bezahlt. Die vielen Jahre der Auseinandersetzungen hätten wir gerne mit unserem Kind und schönen Dingen verbracht, als mit Schmerz, Trauer, Kampf und Verzweiflung. Aber es hat sich gelohnt. Wir sehen jetzt in eine andere Zukunft und sind etwas gelassener.  

Einen solchen Weg kann eine Familie nie allein gehen, sondern man braucht von vielen Seiten Hilfe und Unterstützung. Jeder hat die Möglichkeit bei Beratungsstellen, Vereinen, Verbänden und anderen Institutionen sich Hilfe zu holen. Man muss sich aber auf den Weg machen. Bei fragwürdigen Gutachten und Beurteilungen ist es notwendig, sich immer mindestens eine 2. Meinung einzuholen und notfalls sich auch nicht nur regional umzusehen. Wenn ich vor Ort nichts fand, habe ich mich an regionalübergreifende Verbände und Institutionen gerichtet. Denn gerade bei seltenen Handycap-Kombinationen kann dies notwendig sein, aber auch sonst hilfreich, denn so wird man oft unabhängiger beraten und beurteilt.

Mir ist durchaus bewusst, dass nicht jeder die Kraft hat, sich für sein Kind so einzusetzen. Sicherlich habe ich als Pädagogin einige Dinge gewusst, aber ich musste mir auch vieles erarbeiten, immer wieder neu weiter denken und rechtliche Hilfe holen. Es gibt Menschen, die sich uneigennützig für Menschen mit Handycap einsetzen und sie auch unterstützen.

Je gezielter und umfassender ich mit einem Handycap umgehe, umso besser ist es zu bewältigen. Viele Menschen rechnen nicht damit, dass man auf bewusste oder unbewusste Reaktionen von Ihnen reagiert. Man kann einiges damit entschärfen. Aber Einigen wird dann erst klar, was dort gerade passiert. Ein kleines Beispiel: Bei einem Einkauf im Supermarkt lag unser Sohn im Kinderwagen als ein 3 Jähriger rein schaute und laut durch den Supermarkt rief: "Mama, Mama schau mal, dass Baby hat ja 2 verschiedene Augen." Die Mutter lief wechselnd rot und kreidebleich an und versuchte den fragenden Jungen vom Kinderwagen wegzuziehen. Der Junge blieb stehen und ich erklärte dem Kind und damit auch der Mutter auf einfache Weise, warum das so ist. Sie gingen erleichtert und befriedigt davon. Bei späteren Einkäufen gab es ab und zu einen kurzen Plausch. 

Heute ist unser Sohn ganz selbstverständlich mit seinem Blindenstock unterwegs. Wenn jemand Fragen hat, beantwortet er sie auf einfache Art und Weise oder er stellt Fragen. So konnten wir gemeinsam mit unserem Sohn Stück für Stück den ungewöhnlichen, aber erfolgreichen Weg bis zu einem Schulabschluss nach 17 Schuljahren gehen. Auf das Geleistete sind wir sehr stolz.

Wir sind Ihnen und allen Menschen, die uns seit fast 24 Jahre auf diesem Weg immer wieder, teilweise oder auch schon länger begleiten - dankbar für Ideen, Querdenken, Hilfestellungen, Worte und Gesten die uns vor allem auch in schwierigen Zeiten weiter getragen, gestärkt haben und stärken werden, sehr dankbar.  
 

Es geht jetzt ein junger Mann von fast 24 Jahren langsam in das Erwachsenenleben und in die Welt. Auch wenn es nicht immer ganz leicht sein wird und er unter dem Schutz der "Gesetzlichen Betreuung" steht 

Mit freundlichen Grüßen 
Heike Völker